Exercer vos droits
La protection de vos données de santé et leur sécurité est l’une de nos préoccupations principales.
La base de données de RAMSES est hébergée en France, dans les locaux de l’AP-HP. Elle est protégée par des mesures de sécurité physiques et logiques.
Vos données recueillies dans la recherche RASMES peuvent être utilisées afin de réaliser des études spécifiques dans le domaine de l’asthme sévère. A cette fin, Les données à caractère personnel vous ayant été décrites lors de votre inscription à l’étude, collectées au cours de vos visites, peuvent être transmises au promoteur ou aux personnes ou sociétés agissant pour son compte, en France ou à l’étranger avec des conditions de confidentialité strictement assurées conformément à la réglementation en vigueur.
Les travaux de recherche utilisant les données de la recherche RAMSES pourront être conduits par plusieurs intervenants :
- Les équipes de recherche participant à RAMSES
- Les équipes d’autres structures de recherche qui peuvent être publiques ou privées, académiques ou industrielles, françaises ou étrangères.
- Toutes les recherches devront recueillir l’approbation préalable du conseil scientifique de RAMSES composé de médecins et de chercheurs experts dans le domaine de l’asthme sévère.
En cas de transfert des données vers des pays tiers à l’Union Européenne, pour lesquels la Commission européenne n’a pas reconnu un niveau de protection adéquat au regard de la réglementation applicable aux traitements de données personnelles, notamment du Règlement général sur la protection des données l’AP-HP s’engage à ce que le destinataire des données transférées soit tenu par des engagements destinés à garantir la sécurité et la confidentialité des données au moins aussi contraignants que ceux prévus par la réglementation applicable aux traitements de données personnelles de façon à assurer le même niveau de protection aux données personnelles que celui imposé par ladite réglementation européenne applicable.
Vous pouvez Exercer vos droits à tout moment, sans justification et sans conséquence sur votre prise en charge médicale ni sur la qualité des soins qui vous seront fournis et sans conséquence sur la relation avec votre médecin. Quels sont mes droits concernant mes données de santé utilisées dans le cadre de la recherche RAMSES ?
- Je peux accéder à ces données de santé
- Je peux faire corriger ces données
- Je peux m’opposer à l’utilisation des données pour un ou plusieurs projets en cours
- Je peux obtenir qu’on efface ces données de santé
- Je peux emporter des données me concernant
Comment exercer vos droits ?
Vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition, de portabilité, et effacement, au traitement de vos données couvertes par le secret professionnel.
Tous vos droits peuvent être exercés à tout moment :
- En s’adressant à votre médecin en charge de la recherche qui seul connaît votre identité et qui vous suit dans l’un des centres investigateurs participant à l’étude.
- En cas de difficultés dans l’exercice de vos droits, vous pouvez saisir le Délégué à la Protection des données de l’AP-HP par voie électronique : protection.donnees.dsi@aphp.fr ou postale : Le délégué à la protection des données de l’AP- HP, Direction des Systèmes d’Information, 33 Bd Picpus – CS21705 – 75571 Paris cedex 12
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Pour plus d’informations à ce sujet, rendez-vous sur le site www.cnil.fr ).
